MEINE Geschichte
als RLS Patient
die Kurzgeschichte - zum langen Leidensweg
Anfang 2001 ging ich damit zu meinem Hausarzt, dieser verordnete mir Schlaftabletten - das hat meine Beschwerden nur verstärkt.
Ich bekam kaum noch Schlaf und wurde schließlich nach und nach depressiver, genervter, gereizter, sensibler auf Geräusche, schlechte Konzentration und kaum noch Gedächtnisleistung.
Unbewusst machte ich eine Wesensänderung durch und konnte nichts dagegen tun. Ich lief auf "Sparflamme" und wollte niemanden mehr sehen... sozialer Rückzug und Isolation folgten.
Und so gings weiter...
Wie sahen meine RLS Beschwerden aus?
Kurz bevor ich einschlief, begannen die Beine, häufig auch die Arme zu schmerzen; erst durch das Anspannen der Muskulatur, wurden die Beschwerden unmittelbar, aber nur vorübergehend unterbrochen. Kurz danach baute sich erneut eine innere Spannung auf, vergleichbar mit Strom.
Mich darauf zu konzentrieren machte mich mürbe, deswegen stand ich dann vom Bett auf und verbrachte viele Nächte im Wohnzimmer. Irgendwie versuchte ich die Zeit "tot" zu schlagen - doch leider nicht immer so produktiv, wie ich es mir wünschte.
Es begann meist zwischen 22 Uhr - häufig auch früher - und dauerte oft bis 7 Uhr morgens. Am folgenden Tag schlief ich dann oft bis Mittags; dadurch wurde ich am Abend nicht so schnell müde und der ganze Schlafzyklus wurde gestört. Zusätzlich litt auch meine liebe Ehefrau darunter.
Die Perioden - in der das RLS auftrat - waren sehr unterschiedlich; ich konnte nicht vorhersagen wie lange es dauern, wie viele Stunden und wie viele Nächte es hintereinander auftreten würde. Wärme konnte ich gar nicht vertragen, so musste ich Nachts immer meine Füße aufdecken; und im Sommer war es noch schlimmer. Irgendwann hatte ich die Symptome dann auch Tagsüber. Das war besonders belastend, da ich nirgendwo mehr ruhig sitzen konnte - gerade da wo man ja niemanden stören möchte -wie zum Beispiel in einem Theater oder auf Seminaren.
Was das ganze zu Beginn zusätzlich erschwerte, war nicht zu wissen was ich da genau hatte. "Werden diese Beschwerden noch schlimmer werden? Oder ist das gar degenerativ???" Solche und ähnliche Fragen quälten mich und machten noch depressiver. Da war ich am verzweifeln.
Erste NACHFORSCHUNGEN
Irgendwann hatte ich den Artikel "Unruhige Beine" gelesen (aus dem "Erwachet", 22.11.2000) und war mir ziemlich sicher, das trifft auf mich zu. Online fand ich dann die österreichische RLS-Selbsthilfegruppe. Ich hatte der damaligen Obfrau mein ganzes Leid beschrieben; zu jener Zeit war ich Suizidgefährdet. Die liebe Frau Moldaschl hatte mir viele gute Ratschläge gegeben - dafür bin ich ihr heute noch überaus dankbar! Ich hatte meine ersten Untersuchungen und ein Schlaflabor hinter mir und hatte endlich die Diagnose und die Gewissheit, dass ich an dem restless legs syndrom lit. Und so forschte ich weiter nach.
Irgendwann musste ich meine Arbeitszeit massiv reduzieren, daraus folgten große finanzielle Sorgen. Über ein Jahrzehnt (2012) nachdem die ersten Beschwerden auftraten, hat mir Prim. Dr. Volc (Neurologe und Psychologe) ein Berufsunfähigkeits-Attest für meinen bisherigen Beruf ausgestellt; so konnte ich schließlich eine Umschulung zum Masseur starten.
Eine Neue HERAUSFORDERUNG
Die Ausbildung zum Medizinischen Masseur und danach zum Heilmasseur dauerte 2 Jahre. Leider hatten sich die RLS-Beschwerden wieder rapide verschlimmert und das jede Nacht. Mein neuer Arbeitgeber (C. Wallisch) hatte mich sehr unterstützt, indem er meine Arbeitszeiten auf den Nachmittag/Abend verlegte und hatte so viel weniger Druck. Da ich aber nach wie vor nicht ausreichenden Schlaf bekam, war mein Immunsystem dementsprechend geschwächt; daher erkrankte ich häufig an allen möglichen Infekten. Mir fehlte die Kraft für die alltäglichen Dinge. Ich war ausgebrannt - ein Burnout drohte.
Ich konnte gerade noch genug Energie mobilisieren, um den nächsten Arbeitstag zu bewältigen. Für privates, für Familie oder für meinen Glauben... blieb dann nicht mehr viel über. Alle meine Ziele und Pläne mussten auf "Eis gelegt" werden. Irgendwann wollte ich auch meine lieben Freunde und Verwandte nicht weiter damit konfrontieren und hab mich von der Außenwelt nach und nach ziemlich isoliert. Ich war verzweifelt, wusste nicht wie es weiter gehen soll.
Schließlich musste ich Ende 2016 - schweren Herzens - meinen Beruf kündigen. Mir blieb nichts weiter über als an die Frühpensionierung zu denken und stellte einen Antrag bei der PVA, der dann ab Februar 2017 vorübergehend bewilligt wurde.
THERAPIE-Versuche
- Erstes Schlaflabor im AKH Wien (Dr. UnivProf. Bernd Saletu)
- Erstes Medikament: "Restex"-Levodopa, vom Neurologe Dr. Georg Schultes (3500 Krems) verschrieben. Es hat kurze Zeit geholfen und konnte nach ca. einer Stunde einschlafen, jedoch mit fatalen Nebenwirkungen, das meine Psyche stark veränderte. Und die Dosierung reichte dann irgendwann nicht mehr aus (Augmentation trat ein).
- Diagnose von Dr. Dieter Volc (1080 Wien).
- Darmsanierung: von Dr. Heidelinde Klein (damals noch in 3243 St. Leonhard am Forst), um mein Immunsystem zu stärken und wieder aufzubauen.
- Orthomolekular Medizin: Dr. Klaus Wachter (1130 Wien) hat die Bioverfügbarkeit der Zellen getestet. Auffallend niedrig waren der Ferritin (Eisen)-Wert. Ein Abfall des Ferritinwertes im Blutserum kann bereits einen Eisenmangel anzeigen, bevor sich eine Anämie (Blutarmut) ausbildet. Ebenso niedrig warem der Serotonin-, Tyrosin-, Vit.B12 -Spiegel.
- Zweites Schlaflabor in der Spezialambulanz für Schlafstörungen an der Universitätsklinik für Neurologie der Medizinischen Universität Innsbruck., unter der Leitung von Univ.- Prof. Dr. Birgit Högl, Fachärztin für Neurologie und zertifizierte Somnologin.
- Schwermetall-Ausleitung mittels einer Chelat-Therapie im Biomedizinischem Kompetenzzentrum (9400 Rorschach), erneut bei Dr. Heidelinde Klein.
Lifestyle ÄNDERUNG
Ernährungsumstellung: künstliche Geschmacksverstärker (Glutamate), Süßstoffe (Aspartam) und alle "E-Nummern" vermeiden. Auf Alkohol und Süßes, sowie auf Koffein möglichst verzichten; alles weglassen was die Hirnaktivität Abends irgendwie fördert.
Sportliche Aktivität -jedoch nicht nach 18 Uhr - und viel Zeit in der Natur.
SCHLAF Hygiene einhalten: Zu regelmäßigen Zeiten Schlafen gehen. Stress reduziert und für ausreichend Erholung sorgen.
Alternative Methoden versucht:
Akupunktur, Irisdiagnostik, Schüsslersalze, MMS und CDL-Tropfen, Chelattherapie...Durch den Berufswechsel zum Heilmasseur konnte ich Nachmittags arbeiten.
der WENDEPUNKT
Erst seid März 2017 - hatte ich eine tatsächliche Beruhigung meiner RLS Beschwerden erfahren dürfen. Als ein lieber Freund mir einen CBD-Tee empfahl. Während eines Kuraufenthalts konnte ich CBD erstmals ausprobieren und es half mir. Später wurde mir Sativex verordnet, das sehr vielversprechend war. Endlich konnte ich wieder durchschlafen und langsam zu kräften kommen. Seither hab ich neuen Lebensmut und wieder an Lebensqualität dazu gewonnen!
Ich konnte nach so langer Zeit, ab März 2020 endlich wieder geringfügig als Masseur arbeiten. Dann kam die Covid-19 Krise - die hat wohl jedem den Alltag etwas durcheinander gebracht. Bin der Hektik entflohen und durfte den Sommer über, auf der Rudnigalm verbringen und die Ruhe der Berge genießen. Und ab Herbst bin ich dann endlich wieder auf Rhodos angekommen. Die Ruhe, die Entschleunigung, die gute Luft und das Quellwasser haben bestimmt zum gutem Schlaf beigetragen. Nach 2 Jahren sind wir nun nach Osttirol gezogen und versuchen da unser Bestes.
Bleibt weiterhin GESUND!!!
MEIN ZIEL ist es: Meine Erfahrungen an so vielen als möglich
weiterzugeben und ich hoffe es hilft dem einen oder anderen ebenfalls. Ich werde weiterhin mit Ärzten und Experten die damit Erfahrung haben Gespräche suchen und mich auf Fachkongressen weiter informieren.
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